Международный день гемофилии
Мы ежегодно публикуем материалы по теме гемофилии. В этом году хочется затронуть психологический аспект данной проблемы. Он блестяще изложен в работе Налесной Ирины Михайловны «Решение задач разивития подростками в условиях тяжелого хронического соматического заболевания (гемофилии)» (автореферат на соискание ученой степени кандидата психологических наук), цитаты из которой будут использованы нами для раскрытия данной темы.
Необходимосьт преодолевать столь сложную проблему неизбежно приводит к психологическим девиациям как у пациента, так и у его родителей. В частности, матери проявляют чрезмерную опеку над ребёнком и подавляют развитие его социальной независимости от них. В таких условиях у подростка не формируется адекватный механизм самостоятельного принятия решений, что делает его максимально зависимым от взрослых и при этом обозлённым на них. Неизбежным последствием этого является с одной стороны крайняя неудовлетворённость семейной ситуацией в целом, а, с другой, одновременно затрудняет выход из-под материнской опеки. Со стороны отца характерна непоследовательность в воспитании, что снижает положительное отношение к отцу.
Для подростков с диагнозом гемофилия характерно эмоционально отрицательное отношение к сверстникам, а также в большинстве случаев, отсутствие дружеских отношений; снижается уровень идентификации (развития чувства принадлежности) к неформальным группам друзей и сверстников.
Наиболее тяжёлые психологические последствия такой ситуации связаны с отсутствием временной перспективы, связанной с представлениями и планами на будущее, из-за чего пациенты завышают значение своего прошлого, при этом одновременно формируют негативное отношение к нему. Эти процессы подавляют интерес ребёнка к жизни.
Пациенты, страдающие гемофилией, имеют низкую самооценку в целом, связанное с переживанием своего нездоровья. Слишком сильное различие между реальной и идеальной самооценкой приводит к тому, что подросткам с диагнозом «гемофилия» свойственна неуверенность в себе и страх действия.
Подросткам страдающим гемофилией свойственен низкий уровень рефлексии (способности объективно оценивать происходящие с ним события), недифференцированность образа собственного «Я» (преобладание иллюзорных представлений о самом себе), неприятие актуального образа себя, а также несформированность чувства взрослости и личной ответственности, т.е. замедленное развитие самосознания по сравнению со здоровыми детьми.
Таким образом…
- трудности вступления в эмоциональные отношения со взрослыми и сверстниками
- отсутствие проекции своего образа и образа своей жизни в будущее
- неразвитость личностной рефлексии (способности оценивать себя «со стороны»), непонимание своего реального «Я»
- отсутствие чувства принадлежности к неформальным группам сверстников
- тенденция к объяснению происходящего действиями других людей и факторов, неподконтрольных воле ребёнка (экстернальный локус контроля, см. рисунок 1)
… затрудняют процесс обретения ребёнком самого себя, что является центральной и основной задачей подросткового возраста.
Фокусируемся на этом аспекте заболевания, потому что за пределами физических страданий у пациентов формируется тяжелое страдание психическое и социальное, на которые стоит обратить внимание и направить основные усилия помощи.
